¿Qué es AFANOC...?
-Hola Rosa ¿qué tal...? nuevamente todos con Afanoc años tras años...
-Si Toñy y llevas una gorra muy bonita.
-Por supuesto con ella yo y tantas y tantas personas colaboramos con Afanoc... pero Rosa ¿Qué es AFANOC...?
-¿Cuáles son las áreas de intervención?
-Área de Atención Psicológica / Psicopedagógica, de Trabajo Social, de Voluntariado por supuesto de Atención Educativa atendiendo también Área de Ocio y Tiempo Libre, relajación y masaje y claro está la de información y sensibilización.
¿Qué destararías del Proyecto Rosa?
-A destacar de l’AFANOC es la Casa de los Xuklis: una casa de acogida y residencia (dispone de 25 apartamentos) para las familias que deben desplazarse de sus poblaciones de origen para recibir tratamiento en los principales hospitales de referencia, europea, de Barcelona. Porque padres, niños y niñas que se puedan sentir, en la medida de lo posible, "como en casa" proporcionándoles una atención psicosocial integral a todas las familias que acojan a la casa, ofrecer actividades lúdico-educativas y terapéuticas a los niños y sus familias, poner a disposición de las familias espacios comunitarios donde puedan desarrollar con tranquilidad su día a día (comedor, cocina, lavandería, biblioteca, espacios de descanso, sala de TV, salas de juegos y actividades, Internet, etc),fomentar el diálogo, el intercambio de experiencias y sentimientos.
-¿Quiénes son los Xuklis?
Los Xuklis son unos personajes en forma de “mano” y tienen la calidad de llevarse los malos rollos y por tanto, ayudan a los niños y sus familiares a superar los obstáculos de la enfermedad. Aportan ánimos, alegría, esperanza y distracción y acompañan a los niños siempre que lo necesitan.
Los Xuklis son unos personajes en forma de “mano” y tienen la calidad de llevarse los malos rollos y por tanto, ayudan a los niños y sus familiares a superar los obstáculos de la enfermedad. Aportan ánimos, alegría, esperanza y distracción y acompañan a los niños siempre que lo necesitan.
-Cuéntame un poco como se han sido los inicios en la Delegación de AFANOC Lleida…
-En el año 2013 se abrió la Delegación de AFANOC en la ciudad de Lleida gracias a unos padres que habían pasado por esta situación y al volver al territorio de origen vieron la necesidad de seguir teniendo un apoyo una vez finalizado el tratamiento, pues se generan nuevas necesidades.El objetivo de su implantación en Lleida es cubrir las necesidades de las familias una vez, finalizados el tratamiento, vuelven al mismo territorio donde viven y AFANOC sigue ofreciendo todos estos servicios psicosociales de forma gratuita.
-Y el papel que desarrolla el voluntariado...
-. El área de voluntariado es una parte importante del proyecto general de la asociación, para mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con cáncer y de sus familias. Es indudable, que nuestro voluntariado contribuye, con firmeza y eficacia, a esta mejora, gracias a la cual se cuenta con una herramienta de calidad que complementa la tarea profesional. Voluntariado a domicilio Los tratamientos oncohematológicos son largos y se realizan en los hospitales de referencia, ubicados en Barcelona. Esto supone que los cuidadores del niño / a que está enfermo pasan largos periodos de tiempo fuera de casa, hospitalizados. Cuando vuelven a casa entre tratamiento y tratamiento, la situación tampoco es fácil, pues a menudo, estos niños están en una situación de inmunodepresión, lo que no les permite retomar sus actividades más cotidianas, como ir a la escuela, realizar las actividades extraescolares que hacían antes y en definitiva, llevar una vida más normalizada.
-¿Y al volver a casa?
- Es necesario una adaptación, algunas familias muestran dificultades para organizarse el día a día, pues no siempre cuentan con personas para colaborar en la organización de la casa y poder compaginar la vida familiar y la atención a los otros hijos , con la atención que requiere un niño enfermo de cáncer. El voluntario, hace actividades con el niño o adolescente que está enfermo y también con sus hermanos y hermanas.
-¿Qué actividades pueden ofrecer?
-Diversas desde ofrecer un rato de juego (siempre adecuado a la edad, momento madurativo y emocional en el que se encuentra el niño), a ayudar a hacer las tareas del escuela, conversar, acompañar, o simplemente estar a su lado por si necesita algo.
-Existe la figura del voluntario en el domicilio. ¿ en qué ayudaría?
-Se pactaría dependiendo de las necesidades desde acompañamiento a los hermanos al colegio del niño enfermo, de necesitarlo los padres, a jugar con ellos, , conversar, hacer refuerzo escolar ...
-¿Y sobre el Voluntariado de Apoyo a la Entidad y / o actos, ferias… ¿qué destararías?
-Nos gustaría dejar Si te parece Toñy dejamos la de Aida constancia de experiencias personales
En la Delegación de AFANOC en Lleida también se cuenta con la colaboración de voluntarios que apoyan a la entidad participando en los actos puntuales que la asociación lleva a cabo para dar a conocer y hacer difusión de sus objetivos y la tarea que lleva a cabo. Estas personas ayudarán en actos y otras actuaciones de sensibilización y difusión y el nuevo proyecto en Lleida del "Posa’t la gorra!", Que se llevará a cabo el sábado 18 de febrero en la Seu Vella de Lleida.
“Mi nombre es Aida Barceló, tengo veinte años, estudio enfermería y soy voluntaria de AFANOC, la asociación de familiares y amigos de niños oncológicos de Cataluña.Entré como voluntaria porque sentía la necesidad de implicarme más en una situación que llevo viviendo desde hace muchos años en mi familia raíz de mi prima. Y es que el cáncer infantil es una enfermedad que te invade de impotencia y crea la necesidad de implicarte más en ella y sus circunstancias.Yo me estrené como voluntaria con un servicio muy común en AFANOC, el voluntariado a domicilio.
Una vez por semana compartía un rato de juego con una niña de 9 años mientras su madre recibía atención psicológica, uno de los servicios que ofrece la asociación. Con ella, disfrutamos de muchas ratos divertidos, actividades muy diversas y todo tipo de manualidades, hasta que, afortunadamente, pudo volver a la escuela hace unos meses. Esta tarea fue muy especial para mí, por eso me alegré enormemente ante la noticia de su reincorporación.También he participado en la fiesta del “Posa’t la Gorra”, una fiesta que reúne grandes y pequeños para apoyar la incansable lucha contra el cáncer infantil. Fue impresionante ver como la Seu Vella se llenaba de sonrisas encapuchados con gorras y palpar la implicación de tantos voluntarios ofreciendo su tiempo. Me siento orgullosa de ver que en mi ciudad hay tanta gente que se solidariza con esta causa y por eso me siento con la obligación de intentar mostrar cuál es la tarea que estamos realizando.En general, he tenido la suerte de poder participar y observar diferentes servicios que ofrece AFANOC los niños y las familias, desde la vertiente personal he visto como la asociación apoya a mi familia y como voluntaria me he dado cuenta de la importancia de realizar esta tarea.Ser voluntaria de AFANOC me aporta una gran satisfacción personal a la vez que me ayuda a afrontar una realidad personal muy cercana. Y es que he descubierto que es posible sacar una sonrisa a los que más lo necesitan.”
-Como definirías Rosa la relación entre el Aula Hospitalaria Dr. Antoni Cambrodí y AFANOC…Las Aulas Hospitalarias son las unidades escolares surgidas dentro del hospital, con el objetivo principal de atender escolarmente a los niños hospitalizados, al mismo tiempo que se ayuda a prevenir y evitar la posible marginación que, por causa de una enfermedad, puede sufrir el niño por causa de esta hospitalización.
En este caso queremos destacar que en el mes de Diciembre pudimos hacer el “pistoletazo” e inicio de campaña de la Fiesta del Posa’t la Gorra de Lleida en la misma Aula Hospitalaria Dr. Antoní Cambrodí del Hospital Universitario Arnau de Vilanova. Queremos aprovechar para hacer un agradecimiento a todos vosotros, y en especial a ti, Dra Toñy Castillo por colaborar y ayudarnos siempre en la difusión de la fiesta y vuestra implicación el mismo día de manera totalmente solidaria y voluntaria.
- Y ahora ya pronto nos vamos de Fiesta Posa’t la Gorra (ponte la Gorra) a la Seu Vella de Lleida y ya se celebra la 5ª edición!-Sí Dentro del área de información y sensibilización tenemos la gran campaña del “Posa’t la Gorra” (ponte la Gorra), la cual tiene doble finalidad: concienciar a la población de la existencia del cáncer infantil y la recaudación de fondos económicos para tirar hacia delante todos los servicios que ofrecemos a las familias que tienen hijos con cáncer.
Uno de los efectos secundarios que sufren los niños y adolescentes enfermos de cáncer, el más patente, es la pérdida del cabello. Por esta razón, se cubren la cabeza con una gorra. Es por eso que hemos hecho de las gorras el símbolo de solidaridad para todos estos niños.La gorra de la campaña es necesaria para participar en la fiesta, de ahí el eslogan de este día tan importante para todos nosotros.
Para celebrar estos 5 años, este año nuestro lema es "Ven a la fiesta que nos hace iguales", y la temática será el XukliPirata y el su tesoro: la familia. Los piratas son aventureros y cuando navegan tienen que hacer frente a muchas adversidades. Como los infantes y adolescentes con cáncer que con valor, paciencia, constancia y lucha deben hacen frente a la enfermedad como un auténtico pirata. La gorra, símbolo de nuestra entidad, seguirá siendo la protagonista indiscutible de la campaña y necesaria para participar en las actividades. DESIGUAL, una empresa textil multinacional, de Barcelona, que ha creado un diseño alegre y colorido, exclusivo para nosotros. Inspirándonos en el nombre de la marca, identificamos la fiesta que nos hace iguales y reivindicamos la la igualdad de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias.
La fiesta final de la campaña de sensibilización "Posa’t la gorra!" se llevará a cabo el domingo 18 de febrero de 2018 en la Seu Vella de Lleida. ¿ Y vamos de pirata Verdad... ?
- ¡Por supuesto! y creo que tu Toñy iras muy guapa... según tengo entendido las Alumnas de Diseño y Moda del INS Guindavols de Lleida harán que ese día tu luzcas una casaca especial... y las alumnas del Istituto Ronda ... también nos sorprenderán...
Uno de los efectos secundarios que sufren los niños y adolescentes enfermos de cáncer, el más patente, es la pérdida del cabello. Por esta razón, se cubren la cabeza con una gorra. Es por eso que hemos hecho de las gorras el símbolo de solidaridad para todos estos niños.La gorra de la campaña es necesaria para participar en la fiesta, de ahí el eslogan de este día tan importante para todos nosotros.
Para celebrar estos 5 años, este año nuestro lema es "Ven a la fiesta que nos hace iguales", y la temática será el XukliPirata y el su tesoro: la familia. Los piratas son aventureros y cuando navegan tienen que hacer frente a muchas adversidades. Como los infantes y adolescentes con cáncer que con valor, paciencia, constancia y lucha deben hacen frente a la enfermedad como un auténtico pirata. La gorra, símbolo de nuestra entidad, seguirá siendo la protagonista indiscutible de la campaña y necesaria para participar en las actividades. DESIGUAL, una empresa textil multinacional, de Barcelona, que ha creado un diseño alegre y colorido, exclusivo para nosotros. Inspirándonos en el nombre de la marca, identificamos la fiesta que nos hace iguales y reivindicamos la la igualdad de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias.
La fiesta final de la campaña de sensibilización "Posa’t la gorra!" se llevará a cabo el domingo 18 de febrero de 2018 en la Seu Vella de Lleida. ¿ Y vamos de pirata Verdad... ?
- ¡Por supuesto! y creo que tu Toñy iras muy guapa... según tengo entendido las Alumnas de Diseño y Moda del INS Guindavols de Lleida harán que ese día tu luzcas una casaca especial... y las alumnas del Istituto Ronda ... también nos sorprenderán...
-....Susssssss es secreto que vengan al Castillo el 18 de febrero....
Ahhh ¡Claro!
(1) Se utiliza el genérico en todo el documento, atendiendo que al utilizar niños se abarca la totalidad de niños y niñas.
(1) Se utiliza el genérico en todo el documento, atendiendo que al utilizar niños se abarca la totalidad de niños y niñas.
Una cometa y un deseo por un niño con cáncer
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Así presenta este libro Maite Montañés Blanco Presidenta de AFANOC
Como directora del aula Hospitalaria Doctor Antoni Cambrodí del Hospital Universitario Arnau de Vilanova, he escrito un cuento titulado “El vuelo de la cometa”, e ilustrado por mi compañero y amigo el Director el Aula Hospitalaria de Puerto Mont Chile patrocinado por la Diputación de Lleida y el beneficio del cual irá destinado al AFANOC (Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña).
Hace mucho tiempo que Toñy Castillo me demostró que la educación es primordial en el desarrollo integral de un niño y/o adolescente en situaciones delicadas de salud. No podemos olvidar que estos siguen siendo niños y/o adolescentes por encima de cualquier enfermedad y por este motivo uno de los principales objetivos de AFANOC (Asociación de Niños con Cáncer) es trabajar para que estos puedan continuar disfrutando de la etapa vital en que se encuentran, dando respuesta a sus inquietudes, motivaciones y necesidades. La creación de materiales como este nos permite normalizar la enfermedad del cáncer infantil y trabajarla de forma adecuada y sin tabúes. Con iniciativas como estas potenciamos la lectura como herramienta educativa y como fuente de desarrollo de la capacidad de aprender, conocer, comprender y ser receptivo a las opiniones de los otros. Valores que, a través de cuentos como este, se pueden adquirir y ayudan a las persones que están alrededor de estas familias que tienes hijos/as con cáncer a acompañarlos y a estar presentes desde el afecto y comprensión, como muy bien nos refleja el cuento que tienes entre tus manos.
Este mundo es más bonito porque estás tú…sí, sí… el niño/a que leerá o escuchará este cuento tan especial, el cual pretende ser una herramienta de aprendizaje y transmisión de valores, potenciando la solidaridad y comprensión. El protagonista del cuento, nuestro querido Joel, a pesar de sus dificultades nos demuestra las ganas de vivir y que todo es más fácil si tus compañeros de clase y profesores están a tu lado.
Una especial mención a la autora de este cuento, Toñy Castillo: gracias por hacerlos posible. Tu bagaje profesional tu sensibilidad e ilusión son los elementos clave que hacen que este cuento sea una herramienta didáctica y una muestra de la importancia del acompañamiento en el proceso de esta enfermedad, el cáncer infantil.
Ahora ya ha llegado el momento de conocer la historia de Joel y su familia.
Os esperan impacientes… ¡adelante con la lectura!
Maite Montañés Blanco
Presidenta AFANOC
AFANOC nos ha visitado
Hoy ha venido a vernos nuestro músico de cuencos tibetanos, Javier Morales, que con su música ha acompañado una visita muy especial.
Rosa Cano, educadora social de AFANOC Lleida ha venido a visitarnos.
AFANOC és la Asociación de Familiares i Amigos de Niños Oncologicos de Cataluña. Nació el 1987 a partir de la experiencia vital que vivieron un grupo de padres y madres que se encontraron en la situación de tener un hijo/a ingresado en el hospital con un diagnostico de cáncer.
Dentro de AFANOC, uno de los servicios más representativos es la "Casa dels Xuklis".
Esta casa acoge a las familias que tienen un hijo/a con cáncer y durante el proceso de la enfermedad tienen que estar en Barcelona, lejos de sus casa, dado que es el lugar donde hay los hospitales de referencia de oncologia infantil ( Hospital Vall d'Hebron y Sant Joan de Deu).
Los anfitriones de la casa son los Xuklis, unos seres mágicos que se encargan de acompañar a los niños y "xuclar" los malos rollos, o los momentos malos que puedan pasar.
AFANOC realiza varias campañas durante todo el año pero una de las mas importantes que organizan son el "Posa't la Gorra", un dia muy especial donde todas las personas que asisten se solidarizan con los niños, adolescentes y sus familias con cáncer. El 17 de diciembre ya se celebrará el Posa't la Gorra al Zoo de Barcelona con la nueva gorra diseñada por Munich y el 19 de febrero será en la Seu Vella de Lleida.
Algunos quizás os preguntéis porque es de las más importantes.
Uno de los rasgos mas característicos del cáncer, es la perdida de pelo, dado a que es lo más visible.
El ponerse la gorra para los niños es algo importante porque deben de protegerse del sol. No es un símbolo de esconderse, sino de protegerse.
AFANOC
Presentacion de la Campaña ponte la gorra
Hoy , 20 de diciembre de 2018 – El aula Hospitalaria Dr. Antoní Cambrodí del Hospital Universitario Arnau de Vilanova de Lleida ha acogido como ya es habitual, a las 11 horas, la presentación de la nueva campaña del Pósate la Gorra de lo AFANOC LLEIDA, la delegación leridana de la Asociación de Niños con Cáncer. El acto dará el pistoletazo de salida a la sexta edición de la fiesta en Lleida, que se hará el 17 de febrero de 2019 a la Seu Vella.
La presentación ha ido a cargo de Maite Montañés, presidenta de AFANOC y delegada de la entidad en Lleida, y la Doctora Toñy Castillo, directora del aula Hospitalaria. El acto, que ha contado con la presencia de diferentes autoridades, entre ellas:
Doctora Toñy Castillo (Directora de l’Aula Hospitalària Doctor Antoni Cambrodí de l’Hospital Universitari Arnau de Vilanova)
Sr. Francecs Blanc ( dels Serveis Territorials d’Ensenyament a Lleida de la Generalitat de Catalunya)
Sra. Montserrat Parra i Albà (Regidora de Polítiques a favor de la Creativitat, la Cultura, l’Educació i els Esports)
Sra. Maite Montañés (Presidenta d’AFANOC Catalunya i delegada a Lleida)
El acto finalizará con una actuación solidaria del mago Óscar de la Torre.
Este mismo día se mostrará la nueva gorra, diseñada en esta ocasión por la modista Agatha Ruiz de la Prada. El lema de este año es ‘Únete a la diversidad!’ Y el hilo conductor de nuestra fiesta será la ‘La música de los Xuklis nos da color’.
El objetivo de la campaña es dar a conocer la realidad alrededor de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias. Y también recaudar fondo con el fin de mantener los servicios que lo AFANOC ofrece gratuitamente para mejorar sus condiciones en el hospital, apoyando psicosocial y por la otra manteniendo La Casa de los Xuklis, una casa de acogida para las familias que se tienen que desplazar para recibir tratamiento a los hospitales de referencia de Barcelona, y las delegaciones de Lleida y Tarragona.
La asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña (AFANOC) fue constituida en 1987 por un grupo de madres y padres que vieron la necesidad de unirse para trabajar en la mejora de la calidad de vida de todos estos niños y niñas e incidir en todas las necesidades y desconocimiento que rodeaban el cáncer infantil.
En 1988 la entidad fue registrada como Asociación no lucrativa con el nº 9846 en el registro de entidades jurídicas del Departamento de Justicia de la Generalitat de Catalunya.
AFANOC ha desarrollado desde su creación una importante labor en ámbitos muy diversos en torno a las necesidades que tienen las familias cuando un niño es diagnosticado con cáncer. Necesidades muy diversas que afectan tanto al niño como a los padres, madres, hermanos y hermanas, amigos, la escuela,...
La realidad que se encontraron en 1987 no se correspondía con las necesidades que se generaban con esta enfermedad de larga duración y de pronóstico incierto: estancias muy largas en espacios no preparados para los niños y niñas ni para sus acompañantes, familias desplazadas lejos de sus casas sin lugar donde dormir y descansar, ningún apoyo psicológico para afrontar las diferentes etapas del tratamiento, falta de estímulos para los niños, ausencia de planificación para escolarizarlos, falta de información de la enfermedad,... en resumen, las familias se sentían sin ninguna ayuda ni apoyo.
En un principio los familiares comenzaron organizando grupos de ayuda mutua, grupos de duelo, grupos de búsqueda de información de la enfermedad y comenzó a consolidarse un pequeño grupo de voluntarios bien activos. A medida que la entidad se iba consolidando y creciendo se vio la necesidad de profesionalizar la Asociación con un equipo multidisciplinario.
Durante todos estos años la entidad ha puesto en marcha programas y servicios con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias y ha trabajado en la mejora de la salud psicosocial de todas ellas.
Por citar a lo largo de estos últimos años los momentos más significativos para AFANOC, podemos destacar algunas fechas señaladas:
1992El voluntariado de AFANOC acompaña desde el año 1992 a los niños y adolescentes con cáncer en tratamiento en el Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital de la Vall d'Hebron.
1998AFANOC firma convenio en 1988 con el Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital Vall d'Hebron para realizar actividades de voluntariado y otros programas de apoyo a las familias a nivel psicosocial.
2000El 19 de mayo de 2000 AFANOC es reconocida como Entidad Declarada de Utilidad Pública con número 79630 por el Ministerio del Interior en reconocimiento a su labor.
2001En el año 2001 se inicia la Campaña de Sensibilización "Posa’t la Gorra!” (Ponte la gorra) en Barcelona, con la fiesta final en el Parque Zoológico de Barcelona, que se ha convertido en una campaña plenamente consolidada y ha dado a conocer el cáncer infantil y sus repercusiones en muchas poblaciones de Cataluña.
2002Uno de los momentos álgidos llega cuando AFANOC consigue intervenir en 2002 en el diseño y la adecuación de la nueva planta de oncología y hematología del Hospital Maternoinfantil de Vall d'Hebron, ya que fue un reconocimiento a la labor realizada hasta el momento y una visualización de sus ideas y objetivos.
2003En 2003 se firma un nuevo convenio con el Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital de la Vall d'Hebron para velar por el buen funcionamiento de las salas de juegos, la coordinación del voluntariado, la implementación de nuestros programas y la atención emocional al personal sanitario implicado.
En el año 2003 la Consejería de Sanidad de la Generalidad de Catalunya otorga la Placa Josep Trueta al mérito sanitario. También firmamos un convenio con el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol para apoyar a las familias tratadas en este hospital.
2004Otro momento importante para AFANOC es la creación de una Delegación en Tarragona en 2.004 para atender todas las familias de la demarcación de Tarragona y Tierras del Ebro. Inauguración de la nueva planta de oncología y hematología del Hospital Maternoinfantil de Vall Hebron.
En 2005 se firma un primer convenio con el Hospital San Juan de Dios para la implementación en la Unidad de Oncología y Hematología de nuestros programas (Atención psicológica, atención social, etc.), para velar por el buen funcionamiento de los talleres y actividades que llevamos a cabo y proporcionar atención y apoyo emocional al personal sanitario implicado.
2006
Otro paso muy importante se convierte en 2006 cuando la Diputación de Barcelona cede a AFANOC los terrenos para construir la Casa de los Xuklis y se constituye la Fundación Privada Niñas y Niños con Cáncer, que será la encargada para gestionar todo el proceso.
El Departamento de Gobernación y Administraciones Públicas de la Generalitat de Catalunya nos otorga el Premio Nacional del Voluntariado en 2006.
2009
El "Ministerio de Sanidad y Política Social" nos otorga el premio Estatal de Voluntariado Social en 2009.
En 2009 se realiza el acto de la Colocación de la Primera Piedra de la Casa de los Xuklis.
Firmamos en 2009 un convenio de colaboración con el Hospital Universitario Joan XXIII de Tarragona para que AFANOC pueda llevar a cabo sus actividades en el hospital cuando haya una familia con tratamiento oncohematológico.
2011
En el año 2011 entra la primera familia en la Casa de los Xuklis.
2013
La Delegación de Lleida abrió sus puertas en 2013 y tiene como objetivo dar respuestas y cubrir todas las necesidades de las familias que tienen hijos/as enfermos de cáncer de las tierras de Lleida.
2015
En 2015 AFANOC inicia la remodelación de la planta de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital de la Vall d'Hebron, empezando por los espacios lúdicos y educativos y el despacho de la Asociación.
2016
En el año 2016 la Generalidad de Cataluña otorga la Cruz de Sant Jordi a AFANOC en reconocimiento a toda su trayectoria.
Acompañamos a las familias, desde el inicio de la enfermedad y durante todo el proceso.
Cuando un niño o adolescente es diagnosticado de una enfermedad oncohematológica, tanto él como su familia experimentan un impacto que les altera la vida de manera muy significativa. Tendrán que convivir con una serie de cambios que les transformará su dinámica habitual: el entorno sanitario desconocido, el lenguaje complejo de los diferentes profesionales sanitarios, y sobre todo, el distanciamiento del entorno habitual de lo que, hasta ahora, era su día a día.
Ante esta nueva y estresante situación, aparte de los recursos propios para poder afrontarla, en muchos momentos habrá que plantear dudas, expresar emociones complejas, compartir miedos y/o angustias, en relación a todo lo que está pasando: cómo tratar el hijo/a enfermo; cómo manejar la información con el resto de hijos y familia; como vivir esta difícil experiencia con la pareja y como padres; qué papel debe tener la escuela o instituto, etc....
A lo largo del proceso, se pasará por varias etapas, donde aparecerán diferentes necesidades y que habrá que atender en función de las características y circunstancias de cada familia.
Hacemos la atención directa en el Hospital de Sant Joan de Déu y en la Casa de Los Xuklis aunque atendemos todas las demandas que nos llegan, siempre en coordinación con los equipos de referencia tratantes.
Posa't la Gorra/ Ponte la Gorra
Benvolgudes escoles,
La pandèmia impedeix celebrar la tradicional festa del càncer infantil a la Seu Vella de Lleida com fins ara. Degut la situació actual, la vuitena edició que estava prevista pel diumenge 21 de febrer, no es podrà dur a terme tal com l’AFANOC tenia previst, però s’espera poder traslladar-la de forma presencial a la primavera. Per a nosaltres és molt important la vostra implicació i , per aquest motiu, us animem a fer que el màxim d'alumnes possible de la vostra escola participin realitzant l'activitat que us proposem, relacionada amb la temàtica d'enguany que serà la Natura i el fil conductor "Els Xuklis estimen la Natura".
Així doncs, més a baix trobareu la carta explicativa de l’activitat i la plantilla. Per a qualsevol dubte podeu contactar amb nosaltres (973 21 60 57 o voluntariatlleida@afanoc.org) i preguntar per Rosa.
Per nosaltres és molt important la vostra implicació, i per aquest motiu, us animem a fer què el màxim d'alumnat possible del vostre centre participin realitzant l'activitat que us proposem.
La pandèmia impedeix celebrar la tradicional festa del càncer infantil a la Seu Vella de Lleida com fins ara. Degut la situació actual, la vuitena edició que estava prevista pel diumenge 21 de febrer, no es podrà dur a terme tal com l’AFANOC tenia previst, però s’espera poder traslladar-la de forma presencial a la primavera. Per a nosaltres és molt important la vostra implicació i , per aquest motiu, us animem a fer que el màxim d'alumnes possible de la vostra escola participin realitzant l'activitat que us proposem, relacionada amb la temàtica d'enguany que serà la Natura i el fil conductor "Els Xuklis estimen la Natura".
Així doncs, més a baix trobareu la carta explicativa de l’activitat i la plantilla. Per a qualsevol dubte podeu contactar amb nosaltres (973 21 60 57 o voluntariatlleida@afanoc.org) i preguntar per Rosa.
Per nosaltres és molt important la vostra implicació, i per aquest motiu, us animem a fer què el màxim d'alumnat possible del vostre centre participin realitzant l'activitat que us proposem.
MOLTES GRÀCIES!
Carta de l'activitat:
Benvolguts/des,
La pandèmia impedeix celebrar la tradicional festa del càncer infantil a la Seu Vella de Lleida com fins ara. Degut a la situació actual, la vuitena edició que estava prevista pel diumenge 21 de febrer, no es podrà dur a terme tal com l’AFANOC tenia previst, però s’espera poder traslladar-la de forma presencial a la primavera.
Tot i així, el mateix dia 21 de febrer, es realitzaran accions en diferit a les xarxes per mantenir la presència i continuar llençant el missatge de suport a les famílies i demanant a tothom que no deixi de posar-se la gorra. La temàtica de la nostra festa serà la Natura i el fil conductor ‘Els Xuklis estimen la Natura”.
La natura és l’espai on els infants poden crear cabanyes, buscar tresors, amagar-se entre els arbres, i moure’s lliurement per aquest fantàstic món verd que ens envolta. És cert, però, que quan estem malalts i hem de passar moltes hores a l’hospital i/o a casa com els infants i adolescents que tenen càncer, tot i no poder visitar a la natura, ella se’ls fa presents igualment.
Com? Podent veure com vola aquell ocell per la finestra, com el vent fa ballar les fulles dels arbres que hi ha al parc de sota de casa o de l’hospital, escoltant com els hi parlen les gotes de pluja pel vidre, etc. D’aquesta manera, el nostre planeta és molt savi i sap com cuidar-nos, i per això, amb més raó, nosaltres també l’hem d’estimar i l’hem de respectar molt, per poder seguir amb vitalitat i energia en qualsevol moment de la nostra vida.
Un any més, ens agradaria que els alumnes de les escoles de la província de Lleida poguessin col·laborar amb nosaltres fent una activitat: “El Xukli mandala”. Les consignes són:
- Imprimir la plantilla (si és possible amb cartolina).- La plantilla és “El Xukli mandala”. Cada nen/a ha de pintar-lo lliurement i escriure la continuació de la frase “De la natura estimo..”- Demanem que els alumnes escriguin el nom (sense cognoms), el curs i l’escola on realitza l’activitat.
L’activitat s’ha de retallar i s’han de fer arribar a la nostra oficina: C/ Quatre Pilans, 7- baixos (25001 Lleida, barri de Cappont). La data límit per entregar-les és el dia 31 de maig de 2021.
L’exposició es realitzarà al mes de juny (ja sigui online i/o presencial) i com cada any, en aquest cas, exposaríem una selecció d’alguns Xuklis Mandales de cada escola.
De tots els centres educatius participants, una escola serà escollida per a realitzar, al gener de l’any següent, un acte de reconeixement a la mateixa classe del nen/a que hagi realitzat “El Xukli Mandala”, facilitant-li un petit obsequi a l’alumne i a l’escola.
Ens fa molta il·lusió que les famílies de la nostra ciutat i comarca, ingressades als hospitals de referència de la Vall d’Hebron o de Sant Joan de Déu i les que es troben a la Casa dels Xuklis, puguin veure com les escoles lleidatanes els hi donen suport amb un gest tan simple, però alhora tan important.
No dubteu en ficar-vos en contacte amb nosaltres com més aviat millor i comunicarnos si podem comptar amb vosaltres. Moltes gràcies per la vostra col·laboració.
Enguany, més que mai, poseu-vos la gorra pels infants i adolescents amb càncer!
Atentament,
Maite Montañés Blanco
Presidenta de l’AFANOC
Plantilla Xukli mandala:
Castellano:
Queridas escuelas,
La pandemia impide celebrar la tradicional fiesta del cáncer infantil a la Seu Vella de Lleida como hasta ahora. Debido la situación actual, la octava edición que estaba prevista por el domingo 21 de febrero, no se podrá llevar a cabo tal como AFANOC tenía previsto, pero se espera poder trasladarla de forma presencial en la primavera. Para nosotros es muy importante vuestra implicación y, por este motivo, os animamos a hacer que el máximo de alumnos posible de vuestra escuela participen realizando la actividad que os proponemos, relacionada con la temática de este año que será la Natura y el hilo conductor "Los Xuklisestiman la Natura".
Así pues, más abajo encontraréis la carta explicativa de la actividad y la plantilla. Para cualquier duda podéis contactar con nosotros (973 21 60 57 o voluntariatlleida@afanoc.org) y preguntar por Rosa.
Para nosotros es muy importante vuestra implicación, y por este motivo, os animamos a hacer qué el máximo de alumnado posible de vuestro centro participen realizando la actividad que os proponemos.
MUCHAS GRACIAS!
Apreciados/as,
La pandemia impide celebrar la tradicional fiesta del cáncer infantil a la Seu Vella de Lleida como hasta ahora. Debido a la situación actual, la octava edición que estaba prevista por el domingo 21 de febrero, no se podrá llevar a cabo tal como AFANOC tenía previsto, pero se espera poder trasladarla de forma presencial en la primavera.
Aun así, el mismo día 21 de febrero, se realizarán acciones en diferido en las redes para mantener la presencia y continuar tirando el mensaje de apoyo a las familias y pidiendo a todo el mundo que no deje de ponerse la gorra. La temática de nuestra fiesta será la Natura y el hilo conductor ‘Los Xuklis estiman la Natura”.
La natura es el espacio donde los niños pueden crear cabañas, buscar tesoros, esconderse entre los árboles, y moverse libremente por este fantástico mundo verde que nos rodea. Es cierto, pero, que cuando estamos enfermos y tenemos que pasar muchas horas en el hospital y/o a casa como los niños y adolescentes que tienen cáncer, a pesar de no poder visitar a la natura, ella se los hace presentes igualmente.
Como? Pudiendo ver como vuela aquel pájaro por la ventana, como el viento hace bailar las hojas de los árboles que hay en el parque de debajo de casa o del hospital, escuchando como se los hablan las gotas de lluvia por el vidrio, etc. De este modo, nuestro planeta es muy sabio y sabe como cuidarnos, y por eso, con más razón, nosotros también lo tenemos que querer y lo tenemos que respetar mucho, para poder seguir con vitalidad y energía en cualquier momento de nuestra vida.
Un año más, nos gustaría que los alumnos de las escuelas de la provincia de Lleida pudieran colaborar con nosotros haciendo una actividad: “El Xukli mandala”. Las consignas son:
- Imprimir la plantilla (si es posible con cartulina).- La plantilla es “Lo Xukli mandala”. Cada niño/a tiene que pintarlo libremente y escribir la continuación de la frase “De la natura estimo..”- Pedimos que los alumnos escriban el nombre (sin apellidos), el curso y la escuela donde realiza la actividad.
Si queréis participar en la actividad, os agradecemos que nos lo podáis hacer saber llamando al 973.21.60.57 o enviando un correo a voluntariatlleida@afanoc.org antes del 30 de abril.
La actividad se tiene que recortar y se tienen que hacer llegar a nuestra oficina: C/ Cuatro Pilans, 7- bajos (25001 Lleida, barrio de Cappont). La fecha tope para entregarlas es el día 31 de mayo de 2021.
La exposición se realizará en el mes de junio (ya sea en línea y/o presencial) y como cada año, en este caso, expondríamos una selección de algunos Xuklis Mandales de cada escuela.
De todos los centros educativos participantes, una escuela será escogida para realizar, en enero del año siguiente, un acto de reconocimiento a la misma clase del niño/a que haya realizado “Lo Xukli Mandala”, facilitándole un pequeño obsequio al alumno y a la escuela.
Nos hace mucha ilusión que las familias de nuestra ciudad y comarca, ingresadas en los hospitales de referencia del Valle de Hebrón o de San Juan de Dios y las que se encuentran en la Casa de los Xuklis, puedan ver como las escuelas leridanas los apoyan con un gesto tan simple, pero a la vez tan importante.
No dudéis en poneros en contacto con nosotros cuanto antes mejor y comunicarnos si podemos contar con vosotros. Muchas gracias por vuestra colaboración.
Este año, más que nunca, poneos la gorra por los niños y adolescentes con cáncer!
Atentamente,
Maite Montañés Blanco
Presidenta de la AFANOC
Plantilla Xukli mandala:
Nace la sección Aulas hospitalarias en el periódico nacional Granada Costa
En esta primera entrega, nuestra sección habla sobre los valores del Aula hospitalaria, sobre AFANOC, hay también una entrevista a Maite Montañés, que es la delegada de AFANOC en Lleida, y también habla sobre la presentación de la novela, A ti Yolanda, libro de nuestra querida Toñy Castillo, y sobre la publicación de Nieva en el mar, una historia escrita también por ella. Este último libro que hemos mencionado es especial, mas abajo os contaremos porque.En el primer apartado hablamos de valores, unos valores muy importantes como pueden ser la solidaridad, la empatia, que creemos que es importante formar y educar a los niños con estos valores.
Quizás algunos de los que nos estáis leyendo os preguntéis que es AFANOC. Pues bien, AFANOC es la Asociación de Familias i Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña. Tiene como objetivo el buscar soluciones al conjunto de trastornos que rodean al cáncer infantil. La larga duración y la dureza de los tratamientos implican múltiples problemas a las familias. También figura en este apartado la entrevista a Maite Montañés, delegada de AFANOC en Lleida.
FIESTA POSA'T LA GORRA
Soy la hada de la fiesta del Ponte la gorra !!!
AFANOC, gracias a todas estas gorras puede dar el alojamiento y los servicios psicosociales a las familias de manera gratuita; puede estar a su lado en los hospitales y los puede atender desde su territorio con las diferentes delegaciones.
La Hada de los deseos hizo una maravillosa presentación, contándonos qué hacíamos ese día en la Seu Vella y por qué todos llevábamos la gorra. Los niños y niñas se quedaron con la boca abierta al ver a nuestra hada azul con sus alas y su aura brillante. ¡No se lo podían creer!
Seguidamente, el Hada dio paso al mago Oscar de la Torre, colaborador del aula y también de AFANOC. Hizo unos trucos maravillosos dejando a la gente sin habla. ¡Hasta hizo volar a una de las niñas del público e hizo desaparecer a su ayudante! Fue un espectáculo sin igual.
Pero.. ¡esto no es todo! Durante toda la mañana los talleres no pararon. En la Sala de la Canonja los niños y niños hacían de artistas haciendo sus propios cuadros y creando sus Xuklis de la manera que a ellos más le gustaban. Toda la Seu Vella estaba en movimiento, ya que todos los voluntarios, colaboradores y organizadores no pararon en toda la mañana para hacer que ese día fuera inolvidable para todas las personas que asistieran, teniendo siempre en mente todas esas familias que están en la casa de los Xuklis.
Gracias a todos, por nuestra parte ha sido un auténtico placer compartir este Ponte la gorra con todos vosotros! Os anunciamos que la próxima fiesta de la gorra será en marzo en Girona y en junio como siempre en Portaventura !!! Y iremos informando de todas las que vamos haciendo, olvide! No deje de ponerse la gorra y tantas veces como sea necesario !!
Tanto si eres de Lleida, Tarragona, Barcelona, y Girona, o incluso, de Londres, París o Roma ....
Posaaaaa't la gorraaaaaaa !!
ÉXITO EN PONTE LA GORRA
"Posa't la Gorra" de Afanoc. Y A LA MARAVILLOSA ORGANIZACIÓN
AFANOC, Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña.
La Asociación de Niños con Cáncer (AFANOC), formada por padres, madres, amigos y familiares de niñas y niños afectados por esta enfermedad, tiene como objetivo el buscar soluciones en el conjunto de trastornos que rodean al cáncer infantil. La larga duración y la dureza de los tratamientos implican múltiples problemas a las familias.
Desde el momento del diagnóstico se abre un periodo de incertidumbres e inquietudes que solamente pueden superarse con la solidaridad, la comprensión y el apoyo de toda la sociedad.
Los padres, madres y la sociedad en general tenemos que tener un papel activo en la curación de nuestros hijos.
Nuestra experiencia nos ha hecho comprender que la curación del cáncer no es sólo una cuestión médica.
El personal sanitario lleva a cabo una gran tarea, pero los niños y sus familias necesitan mucho más. La calidad de vida y la estabilidad familiar ejercen una influencia directa en el proceso de desarrollo y curación de la enfermedad.
Tenemos que evitar por todos los medios que el cáncer sea motivo de segregación y de imanación.
Ponte la gorra es una fiesta para ayudar a recaudar fondos donde toda la sociedad hemos de implicarnos.
El Aula Hospitalaria colabora
El Aula Hospitalaria ha querido colaborar con la asociación Afanoc. Por este motivo, durante unas semanas, todos los niños que han sido hospitalizados han estado participando en la creación de puntos de libro para donar conjuntamente con la gorra.
Des del Aula Hospitalaria también hemos pedido la ayuda y colaboración de los diferentes colegios de la provincia de Lleida.
Ponte la Gorra por un niño con cáncer. El vuelo de la cometa voló dejando deseos
Montañés, quien explicó que vendieron 6.000 gorras solidarias, señaló que hacen falta más ayudas una vez superada la enfermedad, “porque el 70% sufre distintas secuelas”. Fuente: https://www.segre.com/es/noticias/guia/2019/02/18/concienciar_sobre_cancer_infantil_68526_1111.html.
La directora del Aula apoyando a la Federación de Domentes de sangre de Cataluña, en sus manos el libro del proyecto educativo " las gotas viajeras" del cual es autora. Aquí con la Giganta de la Sangre.
UNA GRAN FIESTA en beneficio de Todos.
POSA'T LA GORRA
La ciudad de Lleida ha vuelto a mostrar su lado más solidario apoyando la lucha contra el cáncer infantil en la fiesta de Afanoc Lleida, que se ha celebrado el día 18 en la Seu Vella.
Más de 8.000 personas, un millar más que el año pasado, se han puesto la gorra por esta causa solidaria y han participado en una jornada familiar y festiva, que ha contado con numerosas actividades de animación y juegos centrados en el mundo pirata.
A José hace dos años que le detectaron cáncer y tuvo que recibir tratamiento en Barcelona donde se desplazaba a menudo en familia. Ha asegurado que «a pesar de estar a casi 200 kilómetros de casa, los médicos me hicieron sentir como si estuviera en casa» y ha dado una lección de vida cuando ha asegurado que a pesar de la enfermedad, «hay que ser positivo en la vida».
La fiesta de este año se ha ambientado en el mundo pirata y la delegada del Afanoc en Lleida, Maite Montañés, explica que el tesoro de los piratas en la fiesta de «Ponte la Gorra» es la familia.
La Directora del Aula Hospitalaria la Dra Toñy Castillo en esta ocasión fue la capitana pirata, con ella loros mágicos donde alumnas en practicas del Ins Ronda y voluntarias pusieron sobre el escenario ilusión y saber hacer.
Nuestra capitana dispuesta a luchar con la espada de la esperanza lucia un traje maravilloso fruto de la implicación del INS Guindavol y las profesoras de Diseño y Moda así como Mireia Escolà.
Un barco repleto de piratas abordaron esta vez el escenario donde escopetas con deseos de salud pudieran llegar a cuantos niños , jóvenes y familias necesiten de todo el apoyo que sea necesario, bien desde el aula bien desde una sociedad que cada día se ha de concienciar que el apoyo a las familias y a los cuidadores son del todo necesario para la salud emocional en todo proceso adverso de enfermedad.
FIESTA PONTE LA GORRA POR LOS NIÑOS CON CÁNCER AFANOC
Ha sido una fiesta fantástica, puesto que este año la hemos dedicado al mundo de la fantasía, un mundo donde los niños pueden proyectar sus miedos, sus sueños, desazones, inquietudes, ilusiones y disfrutar de viajes mágicos que los hacen sentir diferentes: plenos de energía, con mucha vitalidad y con recursos para afrontar las adversidades que se dan a la vida.
Así, seres fantásticos, varillas de hada o magia han centrado buena parte de las actividades y el escenario preparado en esta edición, ha sido mágico, diferente, global y muy participativa.
Y todo esto bajo la gorra, diseñada en esta ocasión por Pepe Jeans, que nos propone un cambio de piel para hacerse más fuerte y resistente. Una fortaleza necesaria para encarar los grandes cambios que serán liderados por los jóvenes. La razón por la cual la gorra es la protagonista es que uno de los efectos secundarios que sufren los niños y adolescentes a causa del tratamiento es la pérdida de cabello y acostumbran a cubrirse la cabeza con una gorra. El tono de la gorra siempre es festivo, alegre y positivo para reforzar los conceptos de unión de la sociedad para apoyar a los niños con cáncer y sus familias.
Desde el aula Hospitalaria hemos participado llevando la magia de las hadas a este castillo solidario, en ellas alumnas, (Elisabet, Marta, Rocio, Mercedes) voluntarios ( Jordi, Núria, Judit, Judit niña, Mª Ángeles), junto a Óscar de la Torre y Toñy Castillo construyeron un espacio de color y fantasia en la Canonja del Castillo extendiendose con posterioridad al escenario principal.
Ante las miles de personas que admiraban la ilusión, y las ganas de curación del cáncer.
A los niños se les obsequiaba con una varita mágica o bien una con una luna síbolo del aula hospitalaria, el grupo de hadas bailaban mientras otras hadas decoraban las caras con lunas o pintadan dibujos con bellos colores.
La gran fiesta, con más de unos veinte talleres y una exposición interactiva mágica, empezó con un multitudinario pasacalle con charanga, comparsas y muchas mascotas, animando un recorrido por el exterior de la Catedral antigua que animó grandes, pero sobre todo pequeños.
Rápido los presentadores de este año, lo Sr. Postu y la PostuSister, se posaron el público al bolsillo y dieron a un escenario lleno de magia, música y diversión y que volvió a contar con traducción en lengua de signos. El mago Oscar de la Torre dejó boquiabiertos los asistentes con sus trucos y la marcha de los Disco por Chicos, un espectáculo de la compañía Fadunito y OA2 Producciones, hizo mover y bailar todo el público. El Apartado Mágico con Toñy Castillo y las alumnas y colaboradores del Aula hospitalaria Dr. Antoni Cambrodí del HUAVLL. Pero sin duda, el momento más emotivo fue cuando tres jóvenes que han vivido en primera persona o mucho de cerca el cáncer leyeron el manifiesto.
A todos los que hicisteis posible esta fiesta y a los que vinisteis a solidarizaros, solo os podemos decir gracias. Mil gracias a los asistentes, voluntarios y voluntarias, talleristes, artistas, Consorcio del Cerro de la Seu Vieja, instituciones, patrocinadores, colaboradores, comercios, entidades y comunidad educativa. Gracias para continuar haciendo del ‘Pósate la Gorra!’ un símbolo y una gran fuerza porque a la AFANOC podamos seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de las familias de los niños y adolescentes con cáncer.
